Медицинскую помощь детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями обсудили в Нижнем Новгороде

Им помогает Фонд «Круг добра».

16-летний Евграф Красильников на первый взгляд обычный подросток, учится в IT-колледже, изучает разработку программного обеспечения и иностранные языки. Но всю жизнь мальчик борется с тяжелым заболеванием — нейрофиброматозом 1 типа. Всё время — постоянное лечение.

Евграф Красильников, пациент с нейрофиброматозом:
«Я на таргетной терапии, чтобы остановить рост на щеке. Есть побочные эффекты, их лечим всякими кремами, чтобы побочки было меньше».

Общаться со сверстниками не всегда просто: Евграф терпел и неприятие в школе. А в колледже пришлось переводиться в другую группу, чтобы найти единомышленников с таким же диагнозом. Стал модератором специального чата: здесь ребята обсуждают всё, что не могут обсудить со взрослыми: личные проблемы, свое заболевание, планы на жизнь.

Евграф Красильников, пациент с нейрофиброматозом:
«Эти ребята по всей России. Мы с ними общаемся, у нас даже была встреча, недавно был лагерь в августе».

Вопросы медицинской помощи детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями обсудили на круглом столе, который прошел на территории детской областной больницы.

Галина Михайлова, министр здравоохранения Нижегородской области:
«У нас сегодня работает „Круг добра“ — та организация, которая является старшим товарищем по обеспечению детского населения».

Андрей Чечерин, заместитель губернатора Нижегородской области:
«В соответствии с поручением президента создан фонд, раньше было 5 млн рублей».

Благодаря такой математике только в Нижегородской области 369 детей получают все необходимые лекарства. Сегодня в числе подопечных Фонда — более 30 тысяч российских детей со всей страны.

Протоиерей Александр Ткаченко, председатель комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечительства и развитию инклюзивных практик:
«Таких организаций, подобных этой, нет нигде в мире. Фонд „Круг добра“ — это уникальное решение в дополнение к государственным решениям».

И если 15 лет назад «Круга добра» еще не было, наш герой Евграф Красильников десятилетиями принимал ноотропы — стимуляторы, не обладающие доказанной эффективностью. С 2023 года помощь Евграфу стала приходить от фонда, закупающего препарат «Селуметиниб» — первое в мире лекарство, одобренное для лечения нейрофибром. За два года этой терапии рост опухолей прекратился.

Служба информации: Юлия Короткова, Максим Веселов.

Читайте также